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10.06.2019
CORREMOS POR LA FUNDACIÓN SPINE
La quinta fecha del calendario será muy especial ya que la Categoría correrá el GP Fundación Spine, promoviendo al trabajo de dicha entidad para la mejora en la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Poco Frecuente.

La Fundación SPINE (Socio Psico Inmuno Neuro Endocrinología) es una organización sin fines de lucro, formada por profesionales de la salud, que promueve la mejora en la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Poco Frecuente y su entorno. Para ello, brinda tratamiento transdisciplinario y desarrolla actividades de docencia, capacitación, investigación y difusión.  En Argentina, según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), hay 3.200.000 personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente o de baja prevalencia.

 

“Una enfermedad es considerada “rara o poco frecuente” cuando afecta a un número limitado de la población (1 cada 2.000 personas). Son enfermedades poco conocidas, en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas, muchas de las cuales producen discapacidad física e intelectual. En su mayoría no tienen tratamiento, ni cura, por lo que constituyen un importante desafío para la salud pública a nivel mundial. Según la Organización Mundial de la Salud, se han identificado entre 6.000 y 8.000 patologías de estas características que afectan al 7% de la población global. En Argentina se estima que hay más de 3 millones de personas que padece una de estas enfermedades.”




El Síndrome de Prader Willi es considerado una enfermedad rara o poco frecuente, y la causa genética más frecuente de obesidad infantil. Es una enfermedad congénita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 personas. En Argentina se estima que hay más de 2.000 personas que conviven con esta enfermedad. 

 

Es por ello que la Comisión Directiva del TC Rioplatense de la mano de su Piloto abanderado Dante Alfredo Gil y su Hijo Isidro,   aportando su granito de arena,  denominaran a la quinta fecha del año  “GP Fundación Spine”  con el fin de fomentar   y concientizar al público fierrero a cerca del valioso trabajo que realizan estos profesionales de la salud,  con las personas que padecen Síndrome de Prader Willi u otras enfermedades poco frecuentes. 

 

Para mayor información sobre  la Fundación Spine visita su sitio web  www.spine.org.ar  


 
 
 
 
 

 
7ma Fecha La Plata
 
     
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